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Diálogos sobre el Autismo I

Diálogos sobre el Autismo I
en búsqueda del diágnostico

Hoy quiero hablarte sobre las familias que llegan a mi consulta en busca de un diagnóstico sobre TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) y que dentro suyo traen una serie de dudas, temores y expectativas.

Con frecuencia los padres y madres traen consigo bastantes datos sobre el TEA (lo cual han obtenido en internet), y que les ha permitido identificar varias características en sus hijos. Debo reconocer que en muchas ocasiones el que los padres contaran previamente con esa información ha coadyuvado a sensibilizarlos, de manera que si luego del proceso para la determinación les confirmamos sus sospechas, para ellos ha resultado menos impactante la recepción del informe.

Es imperioso admitir que si bien en la internet se puede localizar lo más fresco (y lo menos también) de cualquier tema, no es necesariamente lo más fiable, por lo que se debe acudir a esa fuente con sus debidas precauciones. Generalmente las páginas más serias que abordan la temática del TEA, particularmente aquellas que hablan de criterios o rasgos que ayudan a pre-identificar la posible presencia del Trastorno, sugieren que si se cubren los aspectos, se consulte a un profesional especializado en autismo.

A pesar de que todavía hoy en día parece ser muy complicado que las familias alcancen un diagnóstico certero en autismo, vale la pena recordar que todavía hace unos 15 años era altamente complejo localizar a un profesional que tuviera conocimiento en este asunto, mucho menos tener especialización. Actualmente muchos profesionales de la salud y de la educación tienen información sobre el tema (aunque no significa que tengan la experiencia o la especialidad) y tienen a bien orientar a las familias con un especialista lo cual per se es ya una ventaja para los padres y madres que necesitan un diagnóstico para sus hijos.

Un aspecto fino que hay que dominar en la especialización en el autismo, particularmente en su diagnóstico, es que los rasgos que lo tipifican no son exclusivos del Trastorno, por ejemplo el “aleteo” (movimiento de manos como si fueran alas) es un rasgo también en el Síndrome de Rett; la falta de contacto visual es muy común en personas con aptitudes sobresalientes; la ecolalia (repetición de palabras o frases) está presente en algunos trastornos específicos del lenguaje; y así cada uno de los signos en el autismo. Por eso es que, en afán de encontrar esas distinciones finas entre una situación y otra, es importante que sean apreciados bajo una mirada experta.

En mi práctica, hablando sólo del diagnóstico, he ido aprendiendo cosas muy interesantes que me gustaría compartirles. Una de ellas es que las familias (en su mayoría) acuden en busca de esta prescripción profesional hasta que están dispuestos a escuchar. Sólo algunas familias acuden a la valoración por instrucciones de su médico tratante sin están aún preparados para recibir la información.

Esto ocurre por varias razones, encuentro que la primera es que, reconociendo que todos tenemos el legítimos derecho de tener al “hijo ideal” en el aspecto de salud, es difícil abrir la mente para darse cuenta que “algo no anda bien”. Y como en autismo varios de los rasgos que van surgiendo poco a poco pueden adaptarse a la idea de que quizá sea pasajero, muchos padres tratan de no darle importancia a lo que miran que su hijo hace o deja de hacer; así como también prestan “oídos sordos” a los comentarios de familiares. Es hasta que las conductas de su hijo no pueden ser negadas, cuando acuden a un médico (lo más común) para que les oriente. O buscan información en internet por su propia iniciativa.

Otro hallazgo con el que me he encontrado es que cuando los padres vienen a la consulta les acompañan muchos temores que suelen no manifestar en la primera entrevista. Suelen tener la necesidad de aportar la mayor información posible sobre su hijo pero no manifiestan espontáneamente sus temores. Estos miedos en ocasiones se crecen con la serie de preguntas (necesarias durante el proceso, sobre las conductas de su hijo) que no se habían hecho o que abordan situaciones a las cuales no habían prestado atención.

Para su fortuna, en la entrevista de cierre, donde se les informan los resultados e interpretación, se les ofrece un paso a paso de cada instrumento con lo cual se van dando una idea de hacia dónde se inclinan las conclusiones, y al final (en el caso de que sea positivo el TEA) se les explica que la condición de autismo puede “moverse” por mucho, de manera positiva hacia la disminución de sus conductas no deseadas y se hace énfasis en cosas de las que SI es capaz.

Otra actitud que muestran las familias es “qué sigue” para lograr “sacar” los potenciales de su hijo: en cuanto a las terapias y la escolaridad. En todos los casos, alcanzar lo que una buena intervención profesional ofrece, significa para la familia mover su dinámica ya que se trata de reordenar los tiempos, enfrentar distancias e incrementar un gasto económico… para muchos esto parece poco accesible.

Alcanzar un diagnóstico va más allá de develar información antes ignorada o imprecisa, constituye el primer paso que acortará el camino hacia la mejor condición de vida, no sólo del pequeño, sino de toda la familia. Por esa razón suelo decirles que se trata de una inversión de tiempo, esfuerzo y dinero que finalmente es una inversión para la vida.


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Mtra. Eréndira Cuevas Arellano

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