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Acompañamiento tanatológico a personas con discapacidad y sus familias



Apreciables lectores, antes que nada deseo agradecer profundamente a todo el equipo de familia incluyente A.C., muy en particular a la maestra Andrea Flores, presidenta de esta gran asociación, por invitar a una servidora para escribir un artículo sobre una temática tan importante para el desarrollo integral y crecimiento personal de los seres humanos con discapacidad, así como para sus familiares.

El presente artículo tiene como objetivo, generar una verdadera toma de conciencia sobre la necesidad que existe de que las personas con discapacidad y sus familias reciban un adecuado acompañamiento tanatológico, a fin de que puedan transitar por las distintas etapas del duelo, el cual sucede como consecuencia de la aparición de una discapacidad.

Más para entrar en materia, debemos comenzar por definir que entendemos por tanatología, el término tanatología tiene dos vocablos thanatos que significa muerte y logos que significa estudio, tratado o sentido, podemos entonces concluir lo siguiente:

¿Qué es la tanalogía?

Es la ciencia que estudia la muerte y agonía y los fenómenos asociados a ellas. Así mismo, la tanatología estudia también todos aquellos aspectos y elementos implicados en el proceso de duelo, el cual se puede generar por alguna pérdida significativa, aunque ella no se encuentre relacionada con el fenómeno de la muerte.

En el caso de la aparición de una discapacidad, ya sea desde el nacimiento o adquirida, se genera como consecuencia en la propia persona que la vive, así como en su familia, un periodo de adaptación, al cual le llamamos duelo;

Este puede definirse de la siguiente manera:

Es el proceso de adaptación que surge a raíz de la ruptura, pérdida, separación o fallecimiento de un ser querido, los cambios y reacciones físicas, emocionales y cognitivas que ocurren por la pérdida de un ser querido o cualquier otra pérdida significativa para un individuo, ya sea de personas, objetos, circunstancias vitales, la salud, facultades y capacidades, etc.

Es decir, que ante la llegada de la discapacidad, tanto la persona como la familia, experimentan una serie de emociones, pensamientos, sentimientos y conductas, las cuales repercutirán en la aceptación o rechazo de la condición de discapacidad.

Pero cuando hablamos sobre el término discapacidad, ¿ A que nos estamos refiriendo?

La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU (2006), nos dice que la discapacidad es un concepto que evoluciona, el cual resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

Ello significa, que la discapacidad, mas que ser un asunto individual, es una cuestión social, la cual debe ser atendida y abordada de manera holística también por el campo de la tanatología, pues como lo hemos dicho, es preciso dar un adecuado acompañamiento a las familias y a las personas que experimentan una condición de discapacidad.

Durante el periodo de adaptación y aceptación al cual denominamos duelo, se presentan distintas etapas, las cuales han sido estudiadas y explicadas detalladamente por la doctora Elisabeth Kubler-Ross, dichas etapas son las siguientes:

  1. Negación y aislamiento.
  2. La ira o culpa.
  3. La negociación.
  4. La depresión.
  5. Aceptación.

Esta puede manejarse desde dos perspectivas:

a) Negativa= Resignación    b) Positiva= Esperanza y resiliencia

Lo más sano y apropiado, sería llegar a aceptar la condición de discapacidad, desde una óptica resiliente, siendo capaces de encontrar un sentido a la situación.

Es necesario aclarar que tales etapas no se presentan de forma lineal, mas bien, pueden darse de forma cíclica, de ahí la necesidad de que los familiares y la propia persona con discapacidad reciban un acompañamiento continuo y constante.

Durante las etapas del duelo, pueden surgir distintas emociones, como el enojo, la rabia, la tristeza, el miedo, la angustia, la impotencia, etc. Las familias deben poder identificar y reconocer tales emociones, darles nombre y expresarlas, aunque existen múltiples mecanismos de defensa, como el desplazamiento, la sublimación, la evitación, entre otros, los cuales impiden trabajar en las propias emociones y sentimientos.

Pero, ¿Cómo podemos acompañar a las familias durante este proceso? ¿En qué debemos enfocarnos? 

Debemos ayudar a las familias a que realicen diversas tareas para que puedan transitar este periodo de una manera sana, dichas tareas han sido estudiadas y aplicadas por distintos autores, como William J Worden y Therese Rando.

Estas tareas son las siguientes:

  • Darte cuenta de la realidad de la pérdida.
  • Facilitar la expresión emocional.
  • Reflexionar sobre la situación de la pérdida.
  • Replantearse la vida más allá de la capacidad perdida.
  • Reinvertir las energías en un nuevo proyecto de vida.
  • Resignificar la condición de discapacidad, percibiéndola desde una óptica trascendente y una visión esperanzadora.

Nota aclaratoria:

Una servidora, tomó como base estas tareas, a fin de adaptarlas y aplicarlas a la temática tratada, más para lograr este propósito, se han modificado algunos términos y palabras a manera de paráfrasis, para darles un sentido más específico y un enfoque directamente vinculado al tópico de la discapacidad.

Quienes nos dedicamos al estudio y práctica de la tanatología, debemos acompañar a las personas con discapacidad y a sus familias, a fin de que puedan llevar a cabo cada una de dichas tareas con el único propósito de asumir la discapacidad como una característica y como un área de oportunidad, en lugar de verla como una tragedia.

Durante el proceso de acompañamiento tanatológico, es preciso tomar en cuenta el ciclo vital de la familia al momento de la aparición de una discapacidad, ya que no es lo mismo que esta se presente cuando se inicia la relación de pareja, a cuando nace un hijo con discapacidad y el lugar que ocupa en la familia, cuando el hijo es adolescente o es ya un adulto.

No es igual el hecho de que la discapacidad aparezca ya sea en el padre, en la madre o en los hijos, ya que cada uno de los integrantes realiza un rol distinto en la estructura familiar.

En el acompañamiento tanatológico, se deben tomar en cuenta todos estos factores, ya que cada situación tiene en si misma sus propios matices y características, sin embargo el tanatólogo debe brindar un espacio seguro, en el cual la familia se sienta en confianza para expresar sus dudas, sus inquietudes y sus temores.

Se debe trabajar en el reajuste de las expectativas y en la aceptación de la realidad así como en la expresión y manejo emocional, se debe elaborar el duelo por la pérdida del hijo (perfecto) o de la vida (perfecta) y generar un proyecto vital, basado en la resiliencia y en el descubrimiento o creación de un sentido de vida, el cual le permita tanto a la familia como a la persona con discapacidad ser la mejor versión de si misma y trascender sus circunstancias, a fin de lograr una existencia satisfactoria, dichosa y feliz, independientemente de las capacidades o discapacidades.

La persona no se define ni se determina en base a lo que tiene, sino en base a su dignidad y su ser, el cual es único e irrepetible.

La discapacidad no determina la felicidad o desdicha de una persona ni de una familia, por el contrario, la discapacidad, debe ser percibida como una oportunidad de ser mejores seres humanos, superando las propias limitaciones, transformándolas en retos y desafíos que se pueden integrar y asimilar desde una cosmovisión trascendente y esperanzadora.

Referencias bibliográficas:

Kubler-Ross Elisabeth (1975), sobre la muerte y los moribundos, Editorial Grijalbo. Recuperado de www.tiflonexos.com.ar

Rojas Santes Cliserio, Tanatología una disciplina para la vida, recuperado de www.scsbiblioteca.com  

Organización de las Naciones Unidas ONU (2006), convención sobre los derechos de las personas con discapacidad recuperado de

www.un.org

Worden William J, (2013), El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Ediciones Paidós.

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LCF. Andrea Carolina Rosales Ortiz

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